內蒙古“瓷娃娃”的新學期：媽媽陪她走過每一步
明天就要迎來新學期了，家住內蒙古自治區土左旗沙爾沁鎮的王霞(化名)和女兒依依(化名)已經為開學做好了準備。
依依說：“在我的記憶中，我邁出的每一步都有媽媽陪著我，新學期，媽媽還會陪著我一起上學。”
依依的眼睛又大又亮，笑起來還有一點點害羞。依依長像可愛像一個“娃娃”，卻也得了俗稱“瓷娃娃”的罕見疾病——成骨不全。在依依9歲的時光里已經歷了十幾次骨折和5次手術。
記者了解到，成骨不全是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病。其特征為骨質脆弱、關節松弛，是一種由于間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。
圖為治療中的依依堅持看書學習。 家屬供圖 攝
王霞回憶起女兒的疾病，無比心痛。
依依出生于2008年12月。王霞說：“孩子出生以后就一直哭，尤其是當碰到她的腿時，哭得更厲害了。出生第18天，腿就一直腫，到呼和浩特的醫院就診，醫院說沒有見過這個病例，無法確診。孩子的腿一直沒有動過，直到出生兩個月后，才開始慢慢動起來。”
據王霞介紹，依依六個月的時候，趴著轉身，突然開始撕心裂肺地哭，腿繼續腫脹，去醫院檢查是骨裂。出生第一年，依依就骨裂了三次。隨著骨裂次數的增加，依依的腿形成了一個弧度。
一歲后，依依出現了更嚴重的癥狀——骨折。劉紅霞認識到這是非常嚴重的疾病，開始了求醫之路。
“直到2011年的3月，找到了天津的一個醫生給依依治療，這是目前國內唯一能治療這種疾病的大夫。”王霞說。
從那時起，劉紅霞帶著依依堅持到天津進行輸液和手術的治療，至今已往返20次。
盡管依依得了世界罕見病，但目前的醫療技術已經讓病癥有所好轉。“現在找到了治療的方法，通過治療使破骨細胞減少，到成年以后，發病會減少。”王霞對未來充滿希望。
最令王霞欣慰的是，依依不僅性格開朗、樂觀，學習成績一直并列前茅。
由于患病，任何磕碰和運動都可能導致依依身體骨折，王霞便和孩子一起上學，時刻照顧依依。
王霞說：“我每天上學都跟著她，上課的時候我在外面等，課間再去教室照顧她。孩子在我的保護下一天天成長。”
雖然不能自由自在地奔跑玩耍，但依依在書中找到了尋找快樂地方法，甚至在治療的時候，也要帶著心愛的書籍。
王霞說：“照顧孩子需要特別細心，溫度、氣候、飲食都需要注意，稍有差池可能就會犯病。這期間也有很多愛心單位對于我們鼓勵和支持，盡管康復的過程很辛苦，但我從未想過放棄，我始終有一個信念，孩子會好起來。”
3月1日就是新學期開學的日子，依依說出了她的新學期愿望：希望自己學習進步，希望媽媽身體健康。(作者 烏婭娜)
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