“星星的孩子”殞命康復(fù)基地 自閉癥康復(fù)性機(jī)構(gòu)歸誰(shuí)管

　　“我要為兒子討回公道！”見(jiàn)到中國(guó)青年報(bào)記者時(shí)，張巍正在著手準(zhǔn)備法律材料，準(zhǔn)備訟訴。她不愿意再去回憶10天前兒子意外身亡的事實(shí)。

　　3月2日，張巍女士將患有自閉癥的3歲兒子嘉嘉(化名)從遼寧丹東送到廣州一家名為“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地。4月27日，遠(yuǎn)在遼寧丹東的張巍夫婦卻被告知，嘉嘉已因發(fā)燒送院搶救無(wú)效身亡。據(jù)相關(guān)報(bào)道，嘉嘉生前曾穿著毛衣棉帽負(fù)重行走10～20公里，并在26日已有發(fā)燒跡象，經(jīng)醫(yī)院確診嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性腦炎。

千里尋醫(yī)背后

　　嘉嘉是張巍夫婦的獨(dú)子，但隨著年齡漸長(zhǎng)，嘉嘉卻與一般小朋友不同，缺乏語(yǔ)言溝通能力，只能說(shuō)出“吃雞蛋”等十幾個(gè)詞語(yǔ)，甚至還不能叫一聲“媽媽”。經(jīng)確診，嘉嘉是“星星的孩子”——患有自閉癥。

　　張巍上網(wǎng)訂閱了十幾本書(shū)籍，希望從中找到幫助嘉嘉的方法。一本名為《兒童自閉癥康復(fù)手記》的書(shū)進(jìn)入她的視線，此書(shū)的作者夏德均聲稱(chēng)已找到幫助自閉癥兒童康復(fù)的方法。

　　張巍上網(wǎng)了解相關(guān)信息，加了夏德均所建的QQ群，綜合各方訊息，她得知，夏德均建立了“天道正氣特殊兒童康復(fù)基地”，讓自閉癥兒童到該基地接受訓(xùn)練。訓(xùn)練主張苦練，鍛煉孩子，訓(xùn)練內(nèi)容包括：每天拉練10～20公里；多穿衣服保溫，讓四肢溫?zé)幔^部油潤(rùn)；使用針對(duì)性體質(zhì)訓(xùn)練方法如負(fù)重步行，等等。一年的費(fèi)用為10萬(wàn)元，不包括周末加班費(fèi)。

　　一些接受了治療的自閉癥孩子家長(zhǎng)告訴張巍“有效果”“孩子有進(jìn)步”。3月2日，張巍一家決定將兒子送到千里之外的廣州接受治療，并舉債交納了一個(gè)季度共32400元的費(fèi)用。其間，張巍曾有過(guò)留在機(jī)構(gòu)附近租房陪同嘉嘉的念頭：“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒絕了。

　　3月5日，張巍離開(kāi)廣州時(shí)發(fā)了一條朋友圈：“暫時(shí)就把我的愛(ài)放在這里，相信取回的那天他不再是星星的孩子。”但當(dāng)她再見(jiàn)到嘉嘉時(shí)，已是陰陽(yáng)相隔。

嘉嘉走了

　　康復(fù)基地每天都會(huì)把孩子們活動(dòng)的小視頻發(fā)到微信群中。張巍通過(guò)小視頻，發(fā)現(xiàn)嘉嘉穿著棉衣、棉帽，背著小書(shū)包在進(jìn)行每天10～20公里的拉練，“我看到孩子瘦了而且黑了，但那里的老師說(shuō)這是體質(zhì)增強(qiáng)了，體質(zhì)變好了”。

　　張巍認(rèn)為，拉練對(duì)孩子是一種鍛煉，有助于病情康復(fù)，“我很想接走他，因?yàn)樘貏e想他，作為一個(gè)媽媽?zhuān)チ四敲催h(yuǎn)，特別想他。但是我又想，如果有一天，他能像正常的小朋友一樣走在街上，那該多好啊！”

　　“天道自閉癥康復(fù)訓(xùn)練基地一日管理監(jiān)控表”記錄了4月26日嘉嘉一天的活動(dòng)。記錄顯示，嘉嘉在4月26日上午、下午都曾參加拉練，8時(shí)～10時(shí)30分拉練10公里，14時(shí)30分～17時(shí)30分拉練9公里。“看上去沒(méi)什么異常。只是拉練回來(lái)，孩子非常累，中午很快就睡著了。”張巍說(shuō)。

　　4月27日，據(jù)基地教師透露，嘉嘉在當(dāng)天參加拉練后便發(fā)起了高燒，并被送往醫(yī)院救治。而遠(yuǎn)在遼寧的張巍也接到了電話，被告知孩子發(fā)燒了，“可能不行了”。她立即訂下第二天一早飛往廣州的航班，卻在23時(shí)被告知嘉嘉已經(jīng)去世了。

　　醫(yī)院病歷顯示，基地于當(dāng)天21時(shí)39分呼叫120,醫(yī)護(hù)人員21時(shí)48分到現(xiàn)場(chǎng)，22時(shí)接回急診室，其間“患兒呈抽搐、昏迷狀態(tài)，呼之無(wú)反應(yīng)。軀干皮膚灼熱，顏面青紫，口唇青紫，牙關(guān)緊閉，口腔見(jiàn)大量分泌物”，體溫達(dá)42攝氏度。22時(shí)20分患兒自主呼吸消失。23時(shí)仍無(wú)自主呼吸，心率為0，心電圖呈直線，被“宣告臨床死亡”。

　　急診科醫(yī)生初步診斷，嘉嘉疑患有重癥手足口病，確診患有肺出血、病毒性腦炎。進(jìn)一步的死因，仍需待尸檢結(jié)果。

　　嘉嘉離開(kāi)后，位于廣州番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)豐裕村內(nèi)的“特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”已大門(mén)緊閉，基地內(nèi)的孩子也已被接走。一部分認(rèn)為治療方法有效的家長(zhǎng)表示愿意為夏德均籌集資金。

　　“天道康復(fù)群聊”里的家長(zhǎng)從原來(lái)的160多人變?yōu)?0多人。不少聲援張巍的家長(zhǎng)都已被移除出群。

如何討回公道

　　嘉嘉離開(kāi)后，張巍表示，現(xiàn)在她最大的心愿就是為孩子討回公道。4月28日至5月6日，他們一家在當(dāng)?shù)氐墓ど叹帧⑿l(wèi)計(jì)局、民政局等多個(gè)政府部門(mén)奔走，卻發(fā)現(xiàn)醫(yī)療維權(quán)道路比想象中的更艱難。

　　張巍表示，事發(fā)后，康復(fù)基地向她出示了一份工商營(yíng)業(yè)執(zhí)照：該公司在番禺區(qū)工商局登記，企業(yè)名稱(chēng)為“廣州天乃道營(yíng)養(yǎng)健康咨詢(xún)有限公司”，經(jīng)營(yíng)范圍為“營(yíng)養(yǎng)健康咨詢(xún)服務(wù)”，法人代表為夏德均。工商局回應(yīng)該事件屬于“行政許可范圍”，工商局不介入；番禺區(qū)衛(wèi)生局表示，因該公司未在衛(wèi)生部門(mén)進(jìn)行備案，衛(wèi)生部門(mén)尚不清楚其是否屬于該局管轄范疇；民政局稱(chēng)，該公司沒(méi)在民政局注冊(cè)，所以民政局無(wú)法問(wèn)責(zé)。

　　“我到現(xiàn)在也不知道這種兒童康復(fù)性的機(jī)構(gòu)到底歸誰(shuí)管。每個(gè)部門(mén)都告訴我們，不歸他們管，它這個(gè)不屬于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，也不屬于康復(fù)機(jī)構(gòu)。”張魏說(shuō)。

　　5月6日，在當(dāng)?shù)匦l(wèi)計(jì)局牽頭下，張巍與夏德均進(jìn)行面談。夏德均面對(duì)張巍一家直言：“我對(duì)不起你，我對(duì)不起你們?nèi)摇?rdquo;他還表示，“我現(xiàn)在什么都沒(méi)有了，我把錢(qián)都賠給其他家長(zhǎng)了，你就提你的要求吧。”

　　夏德均的態(tài)度讓張巍一家感到非常失望，張巍表示無(wú)法接受夏德均的答復(fù)。(中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 林潔 實(shí)習(xí)生 梁焯賢 郭起)