廈門將把大齡重度自閉癥托養納入“十三五規劃”

　　■周強其實很想工作，但他在崗位上，又面臨重重障礙。

　　■江源患有癲癇，還要吃藥，每月都有藥費支出。他從康復中心“畢業”后，就不再享受補助了。對這個家庭而言，經濟負擔又要加重了。

　　在廈門，已有專門的教育機構，如“心欣幼兒園”等，面向年齡尚小的自閉癥患者開放。但這些孩子終歸會長大，家庭卻還需要長時間、高負荷地照顧他們。我市的部分愛心人士也一直在為這些大齡患者考慮，希望給他們更多的呵護，但效果并不太理想。

　　【現狀一】

　　為患者提供庇護就業 兩個月后就無法堅持

　　我市對自閉癥的搶救性治療康復，主要針對3歲至8歲兒童。8歲以后，自閉癥患者可進入普通小學或者特殊教育學校就讀。但目前，我市沒有專門針對14歲以上患者的機構。

　　星寶貝兒童啟智中心是一家民辦自閉癥康復機構，機構負責人羅麗英長期從事自閉癥康復工作。據她介紹，早年的診斷標準不夠準確，很多患有輕度自閉癥的孩子并未被診斷出來，如今他們已經有18至20歲，康復情況并不理想。近年來，越來越多的自閉癥患者能得到及時的、早期的干預、訓練和治療，在生活自理方面得到很大的提高，但也只有大約一半的人能回到普通學校跟班就讀。

　　羅麗英為這些無法“回歸社會”的大齡患者著急。“像我們這樣的民辦機構，一個月至少要3000元費用，超過14歲，就沒有政府的補貼，很多家長就不再把孩子送來了。”如果家長有工作，又不好把孩子帶到工作單位，那選擇把孩子關在家里，最終只能導致嚴重“退步”。

　　羅麗英曾為幫忙這些大齡患者就業，開了一家餐飲店，卻發現太難了。“問題實在太多了。他們能把一件事做好，但一旦有些變化時，他們就不行了，更別說察言觀色。”當時，羅麗英把員工要做的事先做一遍，并寫下來:1.放下書包；2.和叔叔問好、圍好圍裙；3.拿抹布擦桌子；4.擦4張桌子洗一次抹布……一開始，員工做得很好，但有一天，有客人來得早，坐在還沒擦的桌子前，有員工走過去，堅持要把客人推走。諸如此類的情況不斷發生，餐飲店只經營了2個月，就繼續不下去了。羅麗英也曾動員其他企業老板幫助這些大齡患者，但沒人愿意接納他們。

　　福樂家園接收學員的年齡限制雖然放得比較寬，但家園的工作人員以社工為主，沒有專門的自閉癥康復治療師，也缺乏必要的專業知識。羅麗英說，自閉癥患者需要的不只是照顧，他們需要康復和專業化訓練，才有可能“重回社會”。

　　【現狀二】

　　照料者承擔雙重壓力 經濟上可能雪上加霜

　　“星星的孩子”在自己的世界里一天天長大，他們的照料者也在一天天地加速老去。這種照料不曾停歇，也看不到盡頭。

　　針對成都地區自閉癥兒童家庭生活質量的一項研究顯示，超過八成的家庭，主要由母親承擔照顧責任。她們的健康狀況并不樂觀，只有近六成的受訪母親表示身體狀況良好。甚至，還有的母親因孩子患上自閉癥，自己也有了嚴重的精神障礙。

　　除了精神和身體上的巨大壓力，自閉癥家庭的經濟壓力同樣突出。在成都地區的調查中，多數都只有父親或母親單方在工作。因此，他們的每月平均收入低于當地水平。這些家庭每月對自閉癥孩子的開支達到了家庭月均收入的近八成，只有13.34%的家庭收入略多于支出。

　　江源家的經濟狀況也同樣不太樂觀，而他的“畢業”還將雪上加霜。

　　王芳沒有工作，除了兩個兒子，家里還有兩位老人要照顧，他們都沒有退休金，一家人的日常生計主要靠丈夫江明2000多元的薪水和一些租金。但這個家庭每月支出大約要4000元，其中江源的餐食加上藥費就要近1000元，每月學費也要1700元。幸好，根據《廈門市殘疾兒童搶救性康復補助辦法》，14歲以下自閉癥兒童的康復訓練，每人每月最高補助1500元，學費目前基本能報銷。但江源“畢業”后，這些補助也就沒有了。

　　【出路】

　　大齡患者托養已有規劃 技能培訓或幫他們就業

　　誰來幫王芳們輕一輕肩頭的擔子？

　　據市殘聯透露，我市將把大齡重度自閉癥托養納入“十三五規劃”中，屆時還有相關配套的補助政策出臺。 《廈門市殘疾兒童康復定點機構建設與服務基本規范（試行）》也已由市殘聯制定，其中規定每個殘疾兒童康復定點機構都必須參照標準執行，對每個兒童都必須有一套詳細的個性化教育計劃，并建立康復檔案。

　　國內其他地區也針對大齡自閉癥患者，進行積極的探索。成都市殘聯自閉癥協會提出，根據自閉癥家庭狀況，政府給他們一些補貼，讓家庭自行選擇托養機構。山東省開始對大齡患者進行技能培訓，如教他們在農場內種菜、養雞等。新華社也曾報道提出，要完善自閉癥患者的康復鏈條、全程支持，出臺政策引導社會接納患者就業，政府通過購買服務為患者提供就業指導，或者提供庇護性就業。

　　一些國家也在社區為大齡自閉癥患者提供幫助。日本的社區成立自閉癥發育障礙支援中心，主導發育障礙患兒的綜合性幫助，接受發育障礙者及家長的咨詢，提供適當的指導和幫助。為解決自閉癥患者的養老問題，以色列還開設了自閉癥專屬的日間照顧和社會住宅，讓患者老有所終。

　　還有業內人士建議，可以借鑒境外一些國家和地區推行“喘息服務”，為慢性病或失能患者提供短期、間歇的照顧服務，使家庭中承擔照顧責任的人能夠得到暫時休息的機會，以緩解其因長期照料他人而產生的生理、心理及社會適應不良等問題。例如在臺灣地區，當家庭照顧者有事或生病時，可將需要照護的失能老年人托付給專業機構或專業人員。對于照顧輕度和中度失能老人的家庭照顧者，每年最多有14天的喘息時間，照顧重度失能老人的最多有21天。

　　（本文參考了《天府早報》《西安晚報》相關報道以及論文《成都地區自閉癥兒童家庭生活質量研究》《臺灣長期照護制度研究》《國內外自閉癥病人照顧服務的資源分配與問題分析》）