為找合適骨髓 夫妻冒險(xiǎn)生下小女兒
沒能找到合適的骨髓進(jìn)行移植手術(shù),小祥只能靠輸血維持生命。
“一開始20幾天輸一次,后來10幾天輸一次。”,陳勁蓮說,孩子不輸血就會(huì)發(fā)燒、感冒,而每次輸完血,體內(nèi)含鐵量會(huì)超標(biāo),每個(gè)月還得進(jìn)行一次排鐵。每次輸血費(fèi)用在一千元左右,排鐵一次也要兩千多。
夫妻倆都是健健康康,為何兒子會(huì)身患此癥?這給潘才進(jìn)夫婦打下了問號(hào),潘才進(jìn)夫婦決定去查基因。后經(jīng)檢測(cè),潘才進(jìn)夫妻倆都是該病基因攜帶者。
在求醫(yī)過程中,有醫(yī)生說,同胞的骨髓匹配幾率比較高。有人建議可以再生個(gè)孩子,興許骨髓可以跟小祥匹配上,但同樣也有患病的風(fēng)險(xiǎn)。
“任何機(jī)會(huì)都不應(yīng)該錯(cuò)過”,陳勁蓮說,后來夫妻倆冒險(xiǎn)生下了女兒小琳,所幸,女兒一切健康,但其骨髓與兒子的并不匹配。
找到匹配源 30萬元手術(shù)費(fèi)難住一家人
7月初,潘才進(jìn)夫婦帶小祥到廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院(下稱“廈門中山醫(yī)院”)體檢,得知醫(yī)院已經(jīng)找到了合適的臍帶血,加上潘才進(jìn)近7成的匹配度,可做造血干細(xì)胞移植手術(shù),但手術(shù)難度、風(fēng)險(xiǎn)都很大。
“手術(shù)難度、風(fēng)險(xiǎn)非常大,按照常規(guī),是不能做的。”廈門中山醫(yī)院血液科主任鹿全意告訴閩南網(wǎng)記者,如果不做手術(shù),小祥靠著持續(xù)輸血,生命可以維持到20歲左右。如果做手術(shù)且術(shù)后康復(fù)順利,小祥可以恢復(fù)到和正常人一樣,但手術(shù)費(fèi)預(yù)計(jì)要30萬元。
看著活潑的小祥,潘才進(jìn)不愿意放棄,他們決定給孩子做手術(shù)。可30萬的手術(shù)費(fèi),這是他想都不敢想的數(shù)字。
潘才進(jìn)一家由他的父母、夫妻倆、一對(duì)兒女組成。潘才進(jìn)在德化做木工,夫妻倆平時(shí)就租住在德化,妻子平時(shí)在租房照顧孩子。父親在老家務(wù)農(nóng),母親因身體不適常年在家休養(yǎng)。
他說,自己工作收入一天200元左右,可在兒子查出病來之后,經(jīng)常折返醫(yī)院與家中,一年下來工作不了多長(zhǎng)時(shí)間,7月份僅僅工作了5天。目前,通過親朋好友等渠道,潘才進(jìn)已籌到了七八萬元,但對(duì)30萬的手術(shù)費(fèi)來說這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
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開戶人:潘才進(jìn)
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開戶行:永春縣蓬壺農(nóng)村信用社支行
聯(lián)系人:
母親陳勁蓮 15260720050
父親潘才進(jìn) 13960295909