焦苗苗、兒子鵬鵬與涂磊互動
7月25日晚21:20,天津衛視《幸福來敲門》“肥胖天使”鵬鵬患有罕見病“小胖威利”,母親焦苗苗現場講述艱難確診過程,許愿幫助更多患者盡早確診、接受治療。
2006年,剛剛生產的焦苗苗發現自己的孩子呼吸困難、不吃奶。在接下來的9年里,鵬鵬的身體出現多種并發癥,發育遲緩、智力低下、肥胖,卻一直不能確診是何種病癥,令焦苗苗感到十分煎熬:“我不怕孩子病 ,我就一直在猜,他會不會有一天離開我,因為在這個過程中他有各種各樣的并發癥,哮喘,馬蹄腎。”
直到在一位兒科醫生的建議下,鵬鵬進行了內分泌科的診斷,最終確診為“小胖威利癥”。從那以后,焦苗苗不僅關注孩子的病情,也致力于小胖威利病癥的宣傳:“在確診那年我就查閱資料,我發現網上資料特別少。因為我自己孩子確診特別困難,我就跟幾個家長一起發起了小胖威利關愛中心,把我們過往的經驗,包括隊這個病的治療的經驗,分享給更多的家長。”
焦苗苗現場許愿:希望更多的朋友幫助我宣傳小胖威利的病癥,希望更多小胖威利的孩子能早期確診。幸福觀察員晁夕表示非常認同:“我也是有孩子的人,孩子難免會出現這樣那樣的問題,其實當父母最害怕的不是問題,而是問題出現了,難以對癥下藥,然后瞎忙。如果有需要的話,我們愿意盡我們的努力幫助你們。”
因為小胖威利癥會導致患兒超重,身為肥胖病專家的嘉賓于樹忠也早就因此與焦苗苗相識:“很意外啊,在這個舞臺上能夠見到鵬鵬和鵬鵬媽,實際上我也是小胖威力癥微信群里面的一個成員,我作為一個肥胖病醫生,以前也多次接觸過小胖威利癥而導致的肥胖。我們愿意幫助你一起宣傳這個病的病癥,希望有更多人盡早得到救治。”
7月25日晚21:20,天津衛視《幸福來敲門》精彩呈現。