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    安溪"漸凍人"潘瓊艷:說不出的苦 動不了的痛

    來源:泉州晚報 2014-09-14 10:49 http://www.iosapp77.com/ 海峽都市報電子版

      日前,因比爾·蓋茨等人而傳播開的“冰桶挑戰(zhàn)”接力至中國,引起了人們對“ALS”(“漸凍人”癥)的關(guān)注,不少人參與這項挑戰(zhàn)募集資金捐助“漸凍人”。這到底是怎么樣的一種疾病?記者近日來到安溪鳳城鎮(zhèn)上山村,目睹了漸凍人潘瓊艷的痛苦。

    聽別人說起以前相處的日子,潘瓊艷失聲痛哭。

    聽別人說起以前相處的日子,潘瓊艷失聲痛哭。

      45歲,正值人生的壯年,潘瓊艷卻終日躺在床上,走路、吃飯、說話,這些普通人平凡的生活,對于她而言,曾經(jīng)那么真實(shí)地?fù)碛校缃駞s成為遙遠(yuǎn)的奢望。和外界的交流,僅剩下別人對自己想法的揣測,和搖頭、點(diǎn)頭的回答,而自己的情緒,都化成號啕的哭聲。

      患病惡化迅速 身體僵硬頭腦清醒

      昨日上午,記者來到潘瓊艷的家。一座破敗陳舊的土房子里,潘瓊艷四肢僵硬地躺在床上,聽聞記者來訪,她大聲哭了起來,聲音嘶啞。潘瓊艷的丈夫吳先生告訴記者,妻子是廣西人,二十幾年前嫁過來,身體一直很好,平時跟著他幫人家裝修房子,兩人生有兩個女兒。2012年4月份,妻子開始覺得手無力,并且雙手虎口的肌肉很快消瘦下去。后來發(fā)現(xiàn)身體越來越不對勁,輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院,最后才在廈門中山醫(yī)院查明是“運(yùn)動神經(jīng)元病”(俗稱“漸凍人”癥)。“目前沒有辦法醫(yī)治。”醫(yī)生的診斷,讓一家人頓覺天昏地暗。

      此后,潘瓊艷的情況不斷惡化。2013年2月份,她拄著拐杖還可以走路,說話有些不利索,到當(dāng)年7月份就幾乎無法走路了,一個月后連話都不能說了;到當(dāng)年9月份,連吃飯都需要家人喂;到了今年,吃飯喝水都會溢出來,一餐飯經(jīng)常要吃上大半個小時。

      “現(xiàn)在她身體已經(jīng)無法動彈,連蚊子叮咬都不能趕走,但頭腦卻很清醒,我們說什么她都知道。她要什么我們就一樣樣問,是的話她會點(diǎn)頭,不是她會搖頭。”說到這里,吳先生的眼里蓄滿了淚水。無情的病魔,讓原本身高1.58米、體重上百斤的潘瓊艷瘦得只剩下七十幾斤。如今正常的護(hù)理都是吳先生在做,白天他出去干活,就由年邁的父母親料理,有時候妯娌鄰居也會過來幫幫忙。

      潘瓊艷的身體幾乎是僵硬的,腳無法彎曲,手無法舉起來,手指無法張開。被詢問會不會疼痛時,她搖了搖頭。記者又問她能不能聽懂時,她又使勁地點(diǎn)頭,接著便又傷心地哭了起來。在場的鄰居、妯娌們見狀,也跟著落淚,紛紛感嘆,她嫁過來二十幾年里很勤快,嘴巴很甜,和大家相處都很融洽,如今卻是這種遭遇。(泉州晚報記者 吳志明 文/圖)

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