“我有一個被確診為‘自閉癥’的孩子”,坐落在泉州碧桂園光明城的緣星聚咖啡吧創辦人陳老師說,“提到到自閉癥,很多人會聯想到影視劇角色里的天才,但實際上,這是一種復雜的神經發育障礙,更多的孩子并沒有那么幸運。”
這家叫做緣星聚的咖啡館,從外表看并沒有什么特別,走進咖啡館,你會發現有一些年輕人圍坐在一起,服務員會上前提示你這是一些特別的人群,如果偶有些突發情緒,請見諒。慢慢地,你會發現這里的不同,這是藏在鬧市里,星星的孩子們的“庇護所”……
2021年9月,碧桂園泉州區域探訪了緣星聚咖啡吧及北斗星自閉癥兒童培訓中心,為這群“星星的孩子”捐贈公益金、并檢修了場地設備,送上關懷與祝福。
“星星”初見
去探訪北斗星自閉癥兒童培訓中心那天,志愿者們為孩子們準備了水果、飲料等禮物,孩子們也用自己的方式給志愿者們準備了“回禮”——在專業老師的帶領下,孩子們展現了唱歌、樂器、繪畫等才藝,現場熱鬧非凡。
在老師的指導下,孩子們有序地走上舞臺,一組非洲鼓的表演,節奏準確、活潑有趣,歌舞表演《聽我說謝謝你》也同樣精彩。最后老師、家長、孩子圍坐一圈,孩子們用自己擅長的非洲鼓、沙錘、搖鈴鼓一起合奏,現場氣氛融洽。家長們也露出欣慰的笑容,一位家長說:“在專業老師的教育幫助下,我家孩子不僅提高了生活自理能力,還掌握了非洲鼓的一些擊打方式。”
“在接觸之前,我認為自閉癥兒童應該是處于比較孤僻的心理狀態,不太搭理旁人,只跟自己相處。” 碧桂園泉州區域公益組織者陳艷芳說,“可是真正接觸下來,你會發現這群患有自閉癥的孩子,會主動跟你聊天,跟你問好,還會上臺表演節目。有個小男生長得很可愛,還特別的愛笑。”
對自閉癥的誤解是這些特殊家庭早期發現、早治療的阻礙之一,福州市婦幼保健院的劉詠秋副主任曾介紹:“自閉癥患兒癥狀表現多種多樣,但大部分患兒會出現語言問題,如語言發育遲緩或語言發育倒退。很多家長都有"孩子大一些就會說話"的觀點,或一些高功能的有語言功能及較高智力水平的自閉癥兒童,往往因為漏診而錯過了最佳干預治療時機。”
這次活動中,碧桂園泉州區域捐贈的公益基金將作為該中心自閉癥兒童的教育費用,為活動中心的孩子提供專業的服務。通過近距離跟北斗星自閉癥兒童培訓中心和患病孩子們的互動,陳艷芳說:“我們過去可能確實存在對這個病的誤解,最希望的是能讓更多的人看到、了解到這個群體,消除誤解,進而關注、關心、關愛、幫助到這個群體。”
合力守護
本次活動中,碧桂園服務泉州城市公司也共同參與了捐贈,為培訓中心送去多臺落地風扇,同時派出專業人事幫助北斗星自閉癥兒童培訓中心、緣星聚咖啡吧維修漏水的水龍頭、檢查是否有老化電路等,做他們擅長并力所能及的事情,從小處實實在在地幫助孩子們,未來還將定期幫助學校檢測、維修。
針對此次活動,緣星聚的咖啡館的創辦人陳老師說:“很感激碧桂園的小伙伴們給予從物資到人力對我們的支持,帶來了實實在在的幫助,也給孩子們帶來了快樂。我也是因為自己的孩子的不幸才了解到星星的孩子,開始做這方面的科普并且創建了孩子們的活動中心,讓這些特殊人群有一個活動的空間,盡可能少的遭受不理解的眼光。”
期盼未來
世界衛生組織相關數據顯示,目前全球自閉癥患病率已達1%左右,8歲兒童自閉癥患病率為1:68。在我國,大概有超過1000萬的自閉癥人群,其中包括200萬的自閉癥兒童,并以每年將近20萬的速度增長。自閉癥群體雖然龐大,卻是在近幾年才受到社會關注,但目前大多數人仍未建立對自閉癥的科學認知。
此次活動結束后,碧桂園泉州區域公司探討并建立了長期結對關懷的機制,并對內部員工發起了“關愛自閉癥”的科普小課堂。陳艷芳說:“近距離接觸了一群星星的孩子、康復教練以及公益人,可以感受到公益組織者的艱辛和不容易,但是每次看到孩子露出笑容,他們總會不由自主的高興。我們也希望能夠建立長久的機制,與他們共同幫助這些特殊的孩子。”