“除了病情,家長最關心的問題是,病好了,上學怎么辦?斷續兩三年的治療,會不會使得孩子脫離正常的學校生活,使孩子在智力發育、社會適應等方面與正常孩子有差距。”上海市兒童醫院社工部部長鈕駿告訴記者,隨著醫療技術的發展,白血病患兒基本都得到很好的治療,存活率也比較高,很多家長一邊住院,一邊給孩子補課,希望孩子病愈后能像正常人一樣生活。
但問題是,更多的家長,一方面希望孩子能病愈后正常學習,另一方面又沒有長期“戰斗”的毅力。這直接導致電視機和IPAD,成為孩子們的“新老師”——孩子鬧脾氣了,奉上IPAD;孩子掛水無聊了,遞上IPAD;孩子吵著鬧著要陪玩了,打開電視。
很多孩子,已經具備了把某部動畫片全套背下來的新功能了。這“對眼睛、對身體康復,都沒有好處”。鈕駿說。
沒有連貫性和專業性的志愿服務不能滿足需求
實際上,醫院方面不是沒有嘗試過給白血病患兒提供一些服務。過去多年來,有多個社會組織、企業、學校與兒童醫院結對,志愿者們隔三差五地就會到醫院來陪孩子們玩玩。
但這種不具備專業性的“志愿陪玩”,雖然暫時能給孩子帶來歡樂,但時間一長,已經滿足不了患兒和家長的需求了。患兒和家長希望活動能給孩子帶來質的改變,比如能培養孩子的興趣愛好,教會孩子畫畫、教會孩子彈琴,這樣在沒有志愿者的時候,孩子們也會自己去彈琴和繪畫,把快樂能夠延續下去。
慧慧(化名)的媽媽在醫院組織的陽光愛心公益項目10周年紀念活動上向上海市兒童醫院院長于廣軍當面提出了建議,“能不能有專業的老師,來給孩子們上一堂課?”
慧慧是家里的獨女,她在小學二年級時被查出患有白血病,當時在校學習成績非常優異。即便在治療期間,慧慧也堅持學習。但媽媽在輔導過程中總覺得自己心有余而力不足,“我是都懂的,但我不太擅長教”。
慧慧媽媽認為,如果每周能在病房里上一堂正規的小學課程,一方面家長能有與老師溝通學習的機會;另一方面,孩子也能在患病期間保持對學習的熟悉程度,“不至于一場大病初愈,就不懂怎么學習了”。
患兒家長的建議,得到了醫院院長的認同,這也正是鈕駿想要著力改變的現狀——通過醫務社工+志愿者的模式,引進學校專業老師教學。
中國青年報·中青在線記者拿到一本彩虹灣病房學校的教學記錄本。授課時間、教學科目、授課教師、所在單位、學情分析、教學目標、課前準備、教師課后隨記、醫生的話、教學設計等內容一應俱全。
“正規老師拿出來的大綱,明顯不一樣。”鈕駿隨手翻開一頁,3月29日那天,金沙江路小學的5名數學老師來給8~11歲的孩子上了一堂數學課。老師們在課程提綱里工工整整地寫下:“教學目標——100以內數的豎式減法基礎上,運用知識遷移,探究3位數減2位數的豎式計算方法;能用豎式正確計算加減混合運算;認識立體圖形長方體、正方體,動手搭建模型。”
英語老師的教綱簡單直白——自我介紹,學習制作名字小臺卡。“My name is……,I’m……”
鈕駿告訴記者,目前,兒童醫院彩虹灣病房課堂由華東師范大學第四附屬中學為牽頭單位,依托長風教育生態共同體內的12家學校,其中有幼兒園、小學、中學,每周學校都會輪流派專業教師來上課。