保鮮膜男孩18歲了想學手藝 保鮮膜男孩良陳資料近況

­　　日常窩在臥室看電影的“宅男”

­　　摩托車發動機的聲音從窗戶外傳來時，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來了。”

­　　跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發市場運貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個小時車程。每日凌晨3點半，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點半回家。

­　　他想換個工作，但不好找。這里的老板跟他熟，有生意時會優先考慮他。若是換個固定時間上班的工作，萬一要帶孩子去看病，請假也是個難題，“老是曠工，耽誤人家老板的事兒，不好。”

­　　劉良陳在家里蹲了半年了，今年初中畢業以后，就沒再上學。“不太可能讀高中，考不上。”還有更現實的原因，坐車太久屁股疼痛難忍。小學和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經是一段“度分如年”的難捱時間。到更遠的地方去讀高中，顯然不太可能。

­　　他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床，7點準時吃下第一次藥，11點時吃第二次。藥有五六種，吃藥時，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證不會弄錯。

­　　劉兆蘭會在晚上下班回來后，提前備好菜飯，放進冰箱。第二天，良陳拿出來熱熱就行。有時候，他也會到小區門口的中餐店，打包飯菜回家吃。

­　　打發時間主要是看電視。劉良陳偏愛推理、搞笑、動作等電影、電視劇，國外的、國內的都看，還會認真比較，“現在國內電視節目制作越來越好。”他很少上網，家里沒有電腦，偶爾玩玩手機游戲。

­　　他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題，他調了一下，撥出幾個音符。雙十一的時候，他在網上買了一支口琴，自己吹著玩。

­　　四年前采訪時，武侯區百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩，“他愛給我們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說去年都有初中同學來家里找良陳玩，但是今年沒有來。大概是去了別處的初中，距離太遠不如之前那么方便。

­　　心愿“學個手藝能養活自己吧”

­　　在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業的醫生，包括四川大學華西醫院皮膚科的教授和護師。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關愛中心”的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽專業的醫生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護理。

­　　劉兆蘭現在是“蝴蝶寶貝”的護理高手，他還能講出各種專業的醫學術語。每天晚上，他為良陳上藥，動作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

­　　對EB的治療，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應，完全康復也困難，劉兆蘭只好等待。

­　　眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了，還是要學個手藝，弄口飯吃。“我長大了，希望當一個偉大的發明家，能發明很多有趣的東西。”成年的良陳已經不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當個廚師。

­　　“廚師？那當然不行！這個樣子被人看到，誰還來吃飯！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么。

­　　劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個網店，但是賣什么，如何送貨，他還沒有頭緒。他說這些的時候，良陳打開了手機音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽到“誰甘心平庸，誰能浴火重生”時，小伙子在想什么。

­　　上海蝴蝶寶貝關愛中心聯系他們，說有可能會邀請他們拍一部關于“蝴蝶寶貝”紀錄片，還可以寫歌詞。

­　　“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧。先練練手。”聽到老爸的話，良陳羞澀地笑了。