皰疹女嬰被查罕見遺傳病 目前尚無特效藥可治療

經(jīng)過多日治療和護(hù)理，阿妹臉上和身上的結(jié)痂消退了不少

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　　　　　南安皰疹女嬰被棄醫(yī)院 院方正在制訂治療方案

閩南網(wǎng)8月1日訊 一個(gè)多月了，南安被棄女嬰阿妹的父母，仍未出現(xiàn)。昨日從醫(yī)院傳來的消息，更是讓關(guān)心阿妹的網(wǎng)友揪心起來：阿妹被查出患有“遺傳性大皰表皮松解癥”，這是一種罕見的疾病，目前尚無特效藥可治療。

　　上個(gè)月，網(wǎng)友“陳杰松264”將渾身皰疹的女嬰被棄之事發(fā)到微博上，一天內(nèi)，就被轉(zhuǎn)發(fā)700多次，網(wǎng)友們紛紛呼吁孩子父母現(xiàn)身。多日來，經(jīng)醫(yī)生們和福利院阿姨的悉心照料，孩子身上的結(jié)痂已經(jīng)消退了許多，小臉變得白凈漂亮起來，已經(jīng)會(huì)咧嘴笑了，但醫(yī)院的診斷結(jié)果，卻讓每一個(gè)關(guān)心阿妹的人，大吃一驚。

出去玩就愛笑

打針時(shí)叫爸爸

　　昨日上午10點(diǎn)，阿妹正在熟睡，額頭上滲出小汗珠，福利院洪阿姨拿著扇子，輕輕地為她扇風(fēng)。阿妹臉上的結(jié)痂，好了不少，小臉白凈漂亮了許多。熟睡中，她嘴角微微上揚(yáng)，“你們上次來看她時(shí)，她都不會(huì)笑，現(xiàn)在很會(huì)笑了。”洪阿姨掏出手機(jī)，手機(jī)相冊(cè)中有阿妹歡笑的照片。“阿妹很喜歡出去，一出去就笑得很開心。”

　　洪阿姨看著阿妹，搖搖頭說，“不過，一打針就會(huì)哭，一哭就叫‘爸爸、爸爸’”，洪阿姨輕輕嘆了口氣。

　　現(xiàn)在，阿妹能吃米飯，睡眠也和正常孩子一樣了。“她其實(shí)是一個(gè)聰明的小孩。她調(diào)皮的時(shí)候，我就假裝生氣，她便會(huì)馬上安靜下來。一旦我露出笑臉，她就開心地晃手，咯咯笑。”洪阿姨說。

查出罕見遺傳病

目前尚無特效藥

　　看著阿妹一天天好轉(zhuǎn)，洪阿姨心里安慰不少。她盼望著阿妹快快好起來，帶她回福利中心住。但是，昨天上午醫(yī)生診斷的結(jié)果，卻讓洪阿姨大吃一驚。

　　昨日，福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科主任醫(yī)師汪勇芬副教授告訴記者，阿妹入院時(shí)，全身皮膚長了不少膿皰，體溫一度增高。醫(yī)院成立了一個(gè)由兒科、皮膚科醫(yī)護(hù)骨干組成的治療小組，對(duì)阿妹做了抗感染、傷口消毒、處理皮膚感染病灶等，并做了一系列檢查，確診了阿妹的病情為遺傳性大皰表皮松解癥，目前尚無特效藥。

　　“這種病非常少見，從業(yè)30年，這是我第二次見到生這種病的孩子。”汪副教授說，“這是一種遺傳性疾病，多在2歲內(nèi)發(fā)病，主要表現(xiàn)為皮膚出現(xiàn)水皰或血皰。部分病人隨著年齡的增長，病情會(huì)緩解。但是很難痊愈。”由于該病癥合并感染時(shí)，類似膿皰瘡，因此，先前才會(huì)誤以為是膿皰瘡。

　　“真是可憐，這么小的孩子，不知道有沒有人能幫幫她。”洪阿姨心疼地說。

病情很難痊愈

阿妹暫留醫(yī)院

　　“這種病，只能是日常小心護(hù)理。”醫(yī)生反復(fù)提醒，護(hù)理時(shí)，要預(yù)防皮膚摩擦和外傷。一旦發(fā)生皮膚摩擦或外傷，便可能起水皰。若是水皰出現(xiàn)，要防止破潰感染。“可以像在醫(yī)院一樣，將水皰內(nèi)的液體抽掉，并進(jìn)行消毒，防止感染。”汪副教授說。

　　目前，阿妹皮膚上的感染已基本得到控制，皮膚也干凈白皙很多。由于目前尚無特效治療手段，醫(yī)生建議福利中心的工作人員，過兩日便可將阿妹接回去，小心照顧。

　　昨日，得知這一消息的南安福利中心李主任憂心忡忡，他說：“出現(xiàn)這種情況，大家都很難受。”由于尚在福州出差，李主任交代工作人員，讓孩子暫時(shí)呆在醫(yī)院里，等她回來再做打算。“無論如何，在醫(yī)院里總比接回去好。”李主任打算再和醫(yī)院商量一下。（本網(wǎng)記者 陳曉婷 謝向明 實(shí)習(xí)生 陳灃 黃珊霞 文/圖）